Bir anne babanın hayatı, annenin hamile kalmasıyla başlar. Hamilelik ile birlikte ultrasonda görülen karartı neticesinde anne ve baba için heyecanın yanında endişe de başlar. Bebeğimiz sağlıklı olacak mı acaba? Bir sorun çıkacak mı?

İyi bir anne baba olabilecek miyiz? Bebeğimize iyi bakabilecek miyiz? İş hayatımız nasıl etkilenecek? Eşim ile ilişkimiz ne olacak gibi kendilerini bir sürü soru yumağının içinde bulurlar. Her anne baba için, bu süreç farklı bir anlam taşır. Hamilelik boyunca bebeğin anne karnında gelişimini izlemek, adım adım her ay bir sorun çıkmasın diye dua etmek, her doktora gidişte bir sorun çıkar mı diye kaygı duymak ve her muayene çıkışında bir sorun çıkmadığı için mutlu olmak… Bütün bu duygu karmaşalarını yaşamak…

Hamilelik, bebeğin aydan aya gelişimi, nelerin yapılıp yapılmaması gerektiği gibi konularda ne kadar bilgi sahibi olunursa olunsun anne ve babanın, bu sürece hâkim olamadığı bir durumdur. Şimdiye dek yabancı oldukları bu durum, hem heyecanlı hem de endişe verici olmaktadır.

Çocuğun nasıl bir şey olduğu, kime benzediği, neyi sevip neyi sevmeyeceği konusunda anne babanın hiçbir fikri yoktur. Yeni doğacak bebekleri onlar için bir yabancıdır aslında. Üstelik doğumdan sonra da anne baba bunların yanıtını bulamaz. Bebek doğduktan sonra ona hayaller, korkuları, beklentileri ile yaklaşırlar.

Bir taraftan da bilinçaltında bebeğin beklentilerinden farklı olabileceği kaygısını oluştururlar. Dokuz ay boyunca anne baba başka bir canlının sorumluluğunu üstleneceği rollerinin alt yapısını oluşturmaya çalışırlar. Aldıkları eğitim, okudukları kitaplar, araştırmalar, çevredeki kişilerden edindikleri deneyimler ile etkili bir anne baba olabilmek adına her yönüyle kendilerini hazırlamaya çalışırlar.

Ve çocuk doğar… Artık bebeklerini kucaklarına almaya hazırdırlar. Dokuz ay boyunca bebeklerini kucaklarına almak için sabırsızlanan anne baba, bir anda çok farklı bir çocukla karşılaşırlar. Öğrendikleri hiçbir bilgiyi çocukları için kullanamazlar. Her şey bir anda ters yüz olur. Çünkü onların çocukları diğerlerinden çok farklıdır, yaşıtları gibi değildir. Yeni bir dünyanın anahtarı onlara verilmiş gibi her şeye sil baştan başlarlar.

Otistik bir çocuğa sahip anne babanın ağzından dökülen duygu yüklü cümleler durumu çok güzel özetliyor aslında.

“ Eğer otizm tanısı koyulmuş bir çocuğun annesi isen kaygı en büyük yarenindir. Yavrunla birlikte karanlık bir kuyudasındır artık ve çırpınır durursun bir ışık bulmak için. Fakat otistik bir çocuğa sahipsen artık kaygının esirisin demektir.

Nasıl olacak? Nasıl büyüyecek? Konuşabilecek mi? Söyleneni anlayabilecek mi? Okuyup yazabilecek mi? Okuyup yazabilecek mi? Arkadaşı olacak mı? Çocuklarla oyun oynayabilecek mi? Yabancılardan korkmadan onlarla iletişim kurabilecek mi? Güzel bir roman okumanın tadına varabilecek mi?

Arkadaşlarıyla birlikte gezip eğlenebilecek mi? Maça gidebilecek mi? Oradaki kalabalıktan, gürültüden ürkmeden, coşkuyla izleyebilecek mi bir maçı? Ya da bir takımın taraftarı olabilecek mi?

Benimle birlikte sinemaya, tiyatroya gidecek mi? İzlediğini anlama ve yorumlama kapasitesine sahip olabilecek mi? Sevecek mi? Sevilecek mi? Oğluma ne olacak? Nasıl bir süreç bekliyor bizi? Manen ve madden yetebilecek miyim yavruma? Kim sever onu, kim korur kollar benim gibi? Daha buna benzer milyonlarca soru savaşır durur beyninin içinde. Otistik bir çocuğun varsa eğer kimseye emanet edip birkaç saat onsuz kalmak istemezsin. Çünkü geçen her dakika çok kıymetlidir. Sürekli bir şeyler öğretmek istersin.

Akşam olup çocuğunu yatırınca günün muhasebesini yaparsın. Ben yeni bir şey öğretebildim mi? Neredeyiz? Ne durumdayız? Yaşıtlarını yakalayabilmesi için daha fazla ne yapabilirim, çocuğuma nasıl yardımcı olabilirim diye düşünür, okur, araştırırsın…

Kaygılanmadan geleceğe dair bir hayal bile kuramayacağın kadar ağır bir sınavdan geçersin. Çok zor bir yolculuktur bu ve yol arkadaşın canındır ama umut hep vardır. Olmazsa zaten insan nasıl tahammül edebilir.”

“Otizmde en önemli adım, öncelikle ailelerin bu durumu kabul etmesi olacaktır. ”

OTİZM…İlk defa duyuyorlar bu kelimeyi. Kelimeyi ezberleyene ve söyleyene kadar bile bayağı bir süre geçiyor. Ne demek otizm, otizm ne kadar sürecektir, tedavisi var mıdır, çocukları diğer çocuklar gibi olacak mıydı, ne yapmaları gerekiyordu. Kafalarında ucu birbirine değmeyen bir sürü soru yumağı…

Çocuğunun otistik olduğunu öğrenen aile öncelikle bir şok yaşıyor. Şok durumunda aileler bazen ağlamakta bazen de tepkisiz kalıp kendini çaresiz hissetmektedirler. Bazı anne babalar çocuklarının otistik olduğunu kabul etmeme, reddetme davranışı gösterebilirler.

Bilinmeyen bir duruma karşı duyulan korkudan kaynaklanan reddetme davranışı doğal bir davranıştır. Patolojik olarak düşünülmektedir. Anne babanın çocuğun gelecekte ne yapabileceğine yönelik duyduğu endişeler, kaygılar, güvenilmesi gereken sorumlulukları reddetmesine neden olmaktadır.

Genellikle anne babalar çocuklarının otistik olmasıyla hayallerinde yaşattıkları ideal çocuğun yok olmasına neden olmaktadırlar. Hayal kırıklığına uğradıkları için acı çekerler. Acı çekme diğer duygular gibi doğal ve yaşanılması gereken bir duygudur. Bu duygunun yaşanılması ile anne babanın yok olan hayalleri o andaki gerçeklerin kabul edilmesiyle yeniden düzelebilmesi mümkün olacaktır.

Bazı ailelerde acı çekme ve onunla sonlanan depresyon etkisi çok kısa sürebildiği halde bazı aileleri yaşam boyunca etkileyebilmektedir. Bu duygu aileleri sosyal etkileşimden kaçınmaya itebiliyor. Bazı anne babalar da duruma hemen uyum sağlama gözlenirken, bazılarında bu süreç uzun olmaktadır. Anne baba bütün bu kaygı yağmurunda şemsiyelerini açmaya çalışırken “neden ben, neden benim çocuğum” sorusunu kendilerine soruyorlar. Bazen de doktorlar, eğitimciler ve terapistler de kızgınlık duyulan kişiler olabilmektedirler.

Uyum sağlama süresine doğru gösterilen ilerleme belirli bir zamanın geçmesini, kaygıların ve duygusal tepkilerin azalmış olmasını gerektirmektedir. Burada en önemli adım öncelikle ailelerin bu durumu kabul etmesi olacaktır. Anne ve babaların bu durumdan ötürü bir rahatsızlık hissetmeyecek olması, Kendi kendilerine yetebilecekleri, çocuklarıyla daha olumlu ilişkiler kurabileceklerini fark etmeleri, eşlerin birbirine destek olması, onların bu durumu kabullenmesini uyum sağlandığının ve her şey yardımcı başladıklarının göstergesi olacaktır.

Otistik bir çocuğun anne-babası olmak zor bir görevdir. Ancak bu zor görevi aşmanın birinci adımı olduğu gibi kabullenmektir onu. Bunu kabullenmek anne baba için ne kadar zor olursa olsun ailenin mutluluğu ve çocuğun sağlıklı yaşaması için önemlidir. Bu ne kadar erken kabul edilip erken teşhis edilirse sağlık ve eğitim önlemlerinin alınması da o kadar kolay olacaktır.

Otizm Farkındalığınız Arttıkça, Kaygınız Azalacaktır

Doğuştan gelen ya da yaşamın ilk 3 yılında ortaya çıkan karmaşık bir gelişim bozukluğudur. Bireyin yapısı ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı sanılıyor. Çocuk zaten yaşamın ilk üç yılında farklı özellikleriyle dikkat çeker.

İsmi söylendiğinde bakmaz, göz kontağı kurmaz, söylenene tepki vermez, oyuncaklarla oynamayı bilmez, akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermez, bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişiksiz ortamlarda söyler, geç konuşur, geç yürür, sallanma, çırpınma gibi hareketler yapar, gözleri bir şeye takılıp kalır, bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi sıra dışı hareketler yapar, günlük yaşamındaki düzen değişikliklerine aşırı tepki verir.

Bu tür durumlar gösteren çocuğun otizm açısından değerlendirilmesi gerekir ve bir psikiyatriye götürülmelidir. Otizm tanısı konduktan sonra ailenin bu durumu kabul etmesi ile süreç başlar. Anne babalar ve eğitimciler otizm için uygun eğitim ve terapi yöntemleri hakkında ne kadar bilgi sahibi olurlarsa çocuğa o oranda uygun ve nitelikli yardım sunulabilir.

Bu çocukların eğitimlerine yönelik farklı uygulamalar söz konusudur. Ancak bir uygulama, tüm çocuklarda aynı etkiyi gösteremeyebilir. Bu yüzden çocuğun gereksinim ve özelliklerine uygun iyi bir eylem planı hazırlanmalıdır. Örneğin; davranış sorunları ön plandaysa buna uygun, iletişim sorunları ön plandaysa iletişim kurma ve sürdürmeye uygun programlara yer verilmelidir.

Bu planı uygulamak bir ekip işidir. Aile-okul-psikiyatri-psikolog-rehber öğretmen-konuşma terapisti-özel eğitimci ve çevre bu eylem planında yer almalıdır.

Peki, bu eylem planının en önemli ayağı olan otistik bir çocuğun ailesi neler yapmalıdır? Öncelikle otistik bir çocuğa sahip olmak bütün aileler için stresli bir durumdur. Ancak çocuk dünyayı öğrenip algılamaya başladıkça, konuştukça, iletişime geçtikçe, ailelerin kaygısı stresi yerini umuda mutluluğa bırakır ve kaygılar azalır.